11:00
CHARITATÍVNY BEH PRE SOPHIE
Charitatívny beh na podporu malej bojovníčky Sophie.
Sophie sa narodila 11. 1. 2023, všetko bolo krásne a bezproblémové. Akonáhle však bola mimo tela mamky, tak jej telo prestalo fungovať ako malo.
Po všetkých náročných, niekoľko mesiacoch trvajúcich vyšetreniach prišli lekári na to, že Sophie má genetickú metabolickú poruchu ISOD, kvôli ktorej jej telo nedokáže spracovávať bielkoviny.
Ide o veľmi jedinečnú diagnózu, s ktorou sa doktori nestretli na Slovensku, ani v Čechách a preto sa to konzultuje s nemocnicou v Bostone. Sophie je jediná s takýmto genetickým profilom. Musí preto absolvovať náročnú liečbu a pravidelné cvičenia.
Aj preto vznikla stránka Jedinečné Sophie, kde sa o jej stave i liečbe dozviete viac.